|
Здраствуйте!!! обращаюсь за советом, что делать. 08.07.2010 ребенку , мальчику 6ти месяцев , ставят диагноз ТУБУЛОПАТИЯ. Первичный проксимальный канальцевый ацидоз 2 типа. Врачи отказываются от него, не знают как помочь, чем лечить, говорят что скоро умрет мальчик. Эта болезнь, как сказали одна на весь Дальний Восток, этот ребенок живет в Хабаровске. иеще слышала что может спасти его пересадка почек, но в Хабаровске этим даже не хотят заниматься. Мне настолькоо жалко мальчика, маму его, отца. Дело в том ,что они уже потеряли первого ребенка который умер от РТА- ацидемическая кома в 1 год и 2 месяца. Состояние мальчика очень удовлетворительное. Подскажите что делать.???? Очень прошу вас.
— 9 октября 2010, Гость
|
|
Здравствуйте. Хотелось бы подробнее узнать как заподозрили заболевание, какие сейчас клинические признаки болезни, есть проблемы со слухом или зрением, какие исследования проводили, какова функция почек на настоящее время; получает ли сейчас заместительную терапию; и когда планировали второго ребенка - обследовали генетики на предмет риска рождения ребёнка с подобной патологией почек. Сколько сейчас весит ребёнок, его рост, на каком вскармливании находился и что сейчас получае из пищи, что умеет делать, т.е. моторные навыки. Чем больше информации будет, тем лучше; попробую хочь чем-то помочь. Можно выслать информацию на адрес med@nefrologi.ru — 9 октября 2010
|